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dezembro
Criança com doença rara, faz pedido e precisa de cadeira de rodas, em Santa Cruz
Portadora de doença rara, a pequena Ellen Vitória, de apenas 4 anos, mantém o desejo de ganhar objetos simples, mas de grande importância para o seu dia-a-dia. A criança tem ‘epidermólise bolhosa’, doença grave, caracterizada pela forte sensibilidade na pele e nas mucosas. Uma cadeira de rodas e uma moto automática, de três rodas, apropriada para crianças, que ela viu na TV, estão entre seus desejos.
A doença não é contagiosa e tem a formação de bolhas nas células, como uma das principais manifestações. Devido a isso, qualquer atrito é um desencadeante das bolhas. As mais simples atividades, como trocar de roupas, de sapatos, ou simplesmente caminhar, pode provocar as lesões.
Com um tratamento especial, ela realizou procedimentos médicos, nos primeiros anos de vida, no IMIP. Atualmente, o tratamento acontece no Hospital das Clínicas, no Recife.
A rotina da mãe, Roseli, mudou completamente após o nascimento da menina em 1 de fevereiro de 2012. Voltada exclusivamente para os cuidados com filha, conta que não retornou aos trabalhos fora de casa. Cuida da menina com ajuda de familiares, incluindo outras duas filhas de 7 e 10 anos.
“Nem todos sabem como ajeitar, trocar a roupa da forma correta, dar banho… Então a minha atenção é completa”, fala Roseli.
Atualmente os medicamentos não promovem uma cura e nem mesmo impedem, definitivamente, a formação das bolhas. Entretanto, podem ajudar a diminuir o surgimento das mesmas e as deficiências nutricionais.
De acordo com profissionais, a dor produzida pelas lesões pode ser reduzida. O risco de infecções costuma ser controlado com cremes e pomadas. Os ferimentos precisam estar sempre com curativos, por isso, o uso de ataduras, com esparadrapos e gazes, é sempre indispensável, bem como o óleo girassol, para hidratação constante.
A alimentação deve ser rica em proteínas e em calorias, em sua extensa maioria liquida ou pastosa. Mesmo recebendo benefício do governo federal, Roseli afirma que não tem condições de comprar a cadeira e o brinquedo, sonho da filha, e pede a contribuição
“Ela viu na TV, quando passava uma matéria de outra criança, diagnosticada com o mesmo problema”, revelou Roseli.
Ellen Vitória Barros de Souza, 4 anos.
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